11 avril - Journée mondiale de la Maladie de Parkinson

Comprendre Parkinson au-delà des tremblements

On estime qu’aujourd’hui, plus de 10 millions de personnes dans le monde vivent avec la maladie de Parkinson. En Europe, elle concerne environ 1,2 million de personnes, et ce chiffre pourrait doubler d’ici 2040 en raison du vieillissement de la population (Dorsey et al., 2018).

Tous les ans, près de 25 000 nouveaux cas sont diagnostiqués en France. Cela représente, en moyenne, une personne toutes les 20 minutes (Santé publique France, 2023).

Mais derrière ces chiffres, il y a surtout des trajectoires de vie, des adaptations constantes et une réalité souvent plus complexe que l’image que l’on s’en fait.

En effet, Parkinson ne se résume pas à des tremblements. C’est une maladie neurodégénérative progressive qui touche profondément les circuits du mouvement, mais aussi ceux des émotions, du sommeil, de la cognition et de la régulation autonome.

Autrement dit, elle impacte l’ensemble du fonctionnement humain !

Une journée mondiale

La Journée mondiale de Parkinson, célébrée tous les 11 avril, date anniversaire de la naissance de James Parkinson, permet justement de mettre en avant cette complexité.
Elle permet de dépasser les idées reçues pour mieux comprendre les mécanismes en jeu, mais aussi les avancées scientifiques qui redessinent peu à peu notre compréhension de la maladie.

Eh oui, aujourd’hui, on ne parle plus uniquement d’une maladie du mouvement : on parle d’un déséquilibre global du système nerveux. 

Les causes : une interaction complexe

Pendant longtemps, on a cherché une cause unique à la maladie de Parkinson.
Aujourd’hui, les chercheurs s’accordent sur une réalité bien plus nuancée : il s’agit d’une interaction entre plusieurs facteurs.

Sur le plan biologique, la maladie est caractérisée par la dégénérescence des neurones dopaminergiques dans une zone du cerveau appelée substance noire.

Cette perte de dopamine entraîne les symptômes moteurs typiques :

- lenteur
- rigidité
- tremblements (Kalia & Lang, 2015)

Mais ce n’est pas tout : des études ont également mis en évidence l’accumulation d’une protéine anormale appelée alpha-synucléine, qui forme des agrégats toxiques dans le cerveau (Spillantini et al., 1997).

Sur le plan génétique, environ 10 à 15 % des cas seraient liés à des mutations spécifiques, notamment sur les gènes LRRK2 ou PARKIN (Nalls et al., 2019).

L’environnement joue un rôle majeur

L’exposition prolongée aux pesticides augmente significativement le risque de développer la maladie (Tanner et al., 2011). Certaines études ont également mis en cause les solvants industriels et la pollution de l’air (Ascherio & Schwarzschild, 2016).

À l’inverse, des facteurs protecteurs ont été identifiés.Par exemple, une consommation modérée de café est associée à un risque réduit de Parkinson, probablement en raison de l’effet neuroprotecteur de la caféine (Ross et al., 2000).

On comprend alors que Parkinson n’est pas une fatalité génétique. C’est une maladie multifactorielle, influencée par notre mode de vie, notre environnement et notre terrain biologique.

A l’Institut on aime cette citation d’Oliver Sacks : Le corps humain est un système, et quand une partie souffre, tout le reste s’adapte !

Une maladie en expansion mondiale

Si Parkinson a longtemps été considérée comme une maladie des pays industrialisés, les données récentes montrent une réalité bien différente.

• En Chine, le nombre de personnes atteintes dépasse désormais les 3 millions, ce qui en fait le pays le plus touché au monde (GBD Study, 2021).
• En Inde, la prévalence a augmenté de près de 30 % en deux décennies, notamment en raison de l’urbanisation rapide et de l’exposition à certains polluants (Behari et Srivastava, 2022).
• En Afrique subsaharienne, les chiffres restent probablement sous-estimés, mais plusieurs études suggèrent une augmentation progressive des cas, en lien avec l’allongement de l’espérance de vie (Dotchin et al., 2008).
• Au Brésil, une étude nationale a montré que les régions agricoles présentent une incidence plus élevée, suggérant un rôle potentiel des pesticides (Barbosa et al., 2020).

Ces données montrent une chose essentielle : Parkinson est une maladie globale, influencée à la fois par des facteurs biologiques, environnementaux et sociétaux.

Et surtout, elle est en forte progression : entre 1990 et 2019, le nombre de cas dans le monde a plus que doublé (WHO, 2022).

Des symptômes bien au-delà du mouvement

Lorsque l’on évoque Parkinson, on pense immédiatement aux tremblements. Pourtant, dans de nombreux cas, les premiers symptômes ne sont pas moteurs.

• Des troubles du sommeil peuvent apparaître des années avant le diagnostic. Le trouble du comportement en sommeil paradoxal, par exemple, est aujourd’hui considéré comme un marqueur précoce de la maladie (Postuma et al., 2012).
• La perte de l’odorat est également fréquente et peut précéder les symptômes moteurs de plusieurs années (Haehner et al., 2009).
• À cela s’ajoutent des troubles digestifs, notamment la constipation chronique, liée à une atteinte du système nerveux entérique (Fasano et al., 2015).
• Sur le plan émotionnel, l’anxiété et la dépression touchent jusqu’à 50 % des personnes atteintes (Reijnders et al., 2008).
• Et sur le plan cognitif, des difficultés d’attention, de mémoire et de planification peuvent apparaître progressivement.

Ces éléments changent profondément notre regard sur la maladie. Ils montrent que Parkinson est une pathologie systémique, qui affecte l’ensemble du fonctionnement nerveux.

Les découvertes récentes : vers une nouvelle compréhension

Ces dernières années, la recherche sur Parkinson a connu des avancées majeures.

L’une des découvertes les plus marquantes concerne le rôle de l’intestin.
Des études ont montré que l’alpha-synucléine pourrait s’accumuler d’abord dans le système digestif, avant de remonter vers le cerveau via le nerf vague (Braak et al., 2003).

Cela ouvre des perspectives totalement nouvelles. Une étude finlandaise a même montré que les personnes ayant subi une vagotomie présentaient un risque réduit de développer Parkinson (Svensson et al., 2015).

Par ailleurs, le microbiote intestinal semble jouer un rôle clé. Des recherches ont mis en évidence des différences significatives dans la composition du microbiote chez les patients parkinsoniens (Scheperjans et al., 2015).

Sur le plan thérapeutique, les avancées sont également prometteuses : des essais cliniques examinent l’utilisation d’anticorps ciblant l’alpha-synucléine pour ralentir la progression de la maladie (Pagano et al., 2022).

L’intelligence artificielle est désormais utilisée pour détecter les signes précoces de Parkinson à partir de la voix ou de l’écriture (Arora et al., 2018).

Enfin, on ne se contente plus de traiter les symptômes mais on commence à comprendre les mécanismes en profondeur.

Parkinson et qualité de vie : un enjeu central

Vivre avec Parkinson, ce n’est pas seulement gérer des symptômes, c’est apprendre à composer avec une évolution progressive, souvent imprévisible.

Une étude européenne a montré que la qualité de vie des personnes atteintes dépend fortement de facteurs non moteurs, notamment le sommeil, l’humeur et la fatigue (Schrag et al., 2000).

En Suède, un programme de rééducation basé sur l’activité physique adaptée a permis d’améliorer significativement la mobilité et l’autonomie (van der Kolk et al., 2019).

Au Canada, des interventions intégrant la musicothérapie ont montré des effets positifs sur la coordination motrice et la motivation (Thaut et al., 1996).

Et en Corée du Sud, des programmes combinant méditation et exercices respiratoires ont permis de réduire l’anxiété et d’améliorer la qualité du sommeil (Kim et al., 2017).

Ces données confirment une idée essentielle : la prise en charge de Parkinson doit être globale. Elle ne peut pas se limiter à un traitement médicamenteux.

Vers une approche globale : le rôle de la Neurothérapie Intégrative

Face à cette complexité, de nouvelles approches émergent, notamment en Meurothérapie Intégrative. Elles reposent sur une vision globale du fonctionnement humain, en s’appuyant sur plusieurs piliers fondamentaux.

• Le système tonico-ventilatoire, tout d’abord, joue un rôle central. Des études ont montré que les personnes atteintes de Parkinson présentent souvent des altérations du rythme respiratoire, avec une diminution de la variabilité (Seccombe et al., 2011).
  Or, la respiration influence directement le système nerveux autonome et la régulation émotionnelle.
• La posture est également essentielle. Les troubles posturaux apparaissent précocement dans la maladie et contribuent au risque de chute (Bloem et al., 2001). Un travail spécifique sur l’alignement corporel permet d’améliorer l’équilibre et la coordination.
• Le sommeil constitue un autre pilier majeur. Jusqu’à 80 % des patients présentent des troubles du sommeil (Chaudhuri et al., 2006). Ce n’est pas étonnant lorsqu’on sait que le sommeil est vital pour la régénération neuronale et la consolidation des apprentissages.
• Les émotions, souvent impactées, nécessitent une attention particulière. La régulation émotionnelle est directement liée aux circuits dopaminergiques et limbiques (Aarsland et al., 2011).
• Enfin, la cognition, qui peut être altérée, peut être stimulée à travers des approches ciblées. Des programmes de neurofeedback EEGq ont montré des effets prometteurs sur l’attention et la plasticité cérébrale (Escolano et al., 2014).

Helen Keller disait : L’espoir naît souvent là où l’on décide de regarder autrement ce qui semblait figé. 

 Ainsi, la Neurothérapie Intégrative ne cherche pas à remplacer les traitements médicaux mais elle vient les compléter, en agissant sur les mécanismes de régulation du système nerveux.

Elle s’inscrit dans une logique de soutien global, où chaque dimension du fonctionnement humain est prise en compte.

Neurofeedback EEGq, biofeedback respiratoire et travail postural : une synergie prometteuse dans Parkinson

Quand on commence à relier les différentes dimensions du fonctionnement humain, certaines évidences apparaissent presque naturellement. C’est le cas avec l’association du neurofeedback EEGq, du biofeedback respiratoire et de la posture dans l’accompagnement de Parkinson. 

Le neurofeedback EEGq permet d’entraîner le cerveau à ajuster ses propres rythmes, notamment ceux impliqués dans l’attention, la régulation émotionnelle et le contrôle moteur. Concrètement, on vient donner au cerveau un retour sur son activité, pour qu’il apprenne progressivement à se réorganiser. 

Certaines études montrent d’ailleurs que ce type d’entraînement peut améliorer la connectivité fonctionnelle et soutenir la plasticité cérébrale chez des personnes atteintes de troubles neurologiques, y compris Parkinson (Subramanian et al., 2011).

Mais on ne peut pas s'arrêter au cerveau seul. La respiration, elle, agit en permanence en toile de fond. Lorsqu'on ralentit et qu'on régule le souffle, le biofeedback joue ici un rôle central : en fournissant en temps réel des informations physiologiques — comme la fréquence cardiaque ou le rythme respiratoire — il agit comme un miroir précis de l'état interne, permettant à l'individu d'ajuster consciemment sa respiration et d'en observer les effets immédiats sur son corps. Ce retour d'information objectif rend possible une régulation plus fine et plus rapide que par la seule conscience intuitive. On influence ainsi directement le système nerveux autonome, avec notamment une augmentation de l'activité parasympathique et une amélioration de la variabilité cardiaque, qui est un indicateur clé de la capacité d'adaptation de l'organisme (Lehrer & Gevirtz, 2014). 

Autrement dit, en travaillant la respiration avec l'appui du biofeedback, on vient créer un terrain physiologique plus stable pour que le système nerveux puisse se rééquilibrer durablement.

Et puis il y a la posture. Souvent mise de côté, alors qu’elle est pourtant au cœur de l’organisation du mouvement. Dans Parkinson, les ajustements posturaux deviennent plus difficiles, plus rigides, moins automatiques. En travaillant sur l’alignement, sur les appuis, sur la perception du corps dans l’espace, on vient stimuler des boucles sensori-motrices essentielles. Certaines recherches montrent que ce type de travail peut améliorer l’équilibre et réduire le risque de chute (Mak & Wong-Yu, 2019).

Ce qui devient intéressant, c’est quand on ne sépare plus ces éléments. Quand on les met en lien. Le cerveau, la respiration, la posture… tout fonctionne ensemble. Dans cette logique, le neurofeedback EEGq ne vient pas remplacer quoi que ce soit. Il s’intègre dans un ensemble plus large, où l’on cherche à redonner au système nerveux de la souplesse, de la capacité d’ajustement. Et c’est peut-être là que se joue quelque chose d’essentiel : ne plus seulement compenser, mais permettre au corps et au cerveau de retrouver, progressivement, des marges de manœuvre.

Conclusion : changer de regard pour mieux accompagner

Parkinson n’est pas seulement une maladie du mouvement.
 → C’est une transformation progressive de l’équilibre du vivant.

Et peut-être que cette journée mondiale nous invite justement à cela : changer de regard !

 Passer d’une vision centrée sur les symptômes
→ à une compréhension globale.

Passer d’une approche fragmentée
→ à une approche intégrative.

En effet, derrière chaque donnée, chaque étude, chaque avancée, il y a une réalité profondément humaine : celle de personnes qui continuent, chaque jour, à s’adapter, à avancer, à vivre !

Comme le disait Michael J. Fox : Ce n’est pas la maladie qui définit une personne, mais la manière dont elle continue à avancer avec elle !

Et c’est probablement là que se situe le véritable enjeu des années à venir : ne pas seulement chercher à traiter… mais apprendre à accompagner, dans toute la complexité du vivant !

Rita Levi-Montalcini définissait le rôle de la science ainsi : La science ne consiste pas seulement à guérir, mais à comprendre ce qui rend la vie possible.

Références scientifiques