Quand l’enfant dit NON, que se passe-t-il entre nous ?

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— Non.

Le père de Noé relève la tête.

— Noé, je t’ai demandé de venir. Maintenant.

— J’ai dit non !

Le ton monte. Son père insiste. Noé se raidit. Quelques secondes plus tard, chacun réagit déjà à la réaction de l’autre.

Pour beaucoup de familles, cette scène n’a rien d’exceptionnel. Elle peut commencer le matin lorsqu’il faut s’habiller, devant les devoirs, au moment de quitter un jeu, de répondre à une demande qui semblait pourtant banale.

Et plus ces situations se répètent, moins elles appartiennent seulement au présent. Le parent n’entend plus uniquement le « non » d’aujourd’hui, mais les dizaines, peut-être les centaines qui l’ont précédé. L’enfant, lui non plus, ne rencontre plus seulement la demande qui vient de lui être adressée. Il rencontre une histoire faite de rappels, d’efforts, de réussites, d’échecs et parfois de découragement.

Ce père pourrait être sa mère, un grand-parent, un enseignant. La question n’est pas de déterminer qui réagit correctement, mais de comprendre ce qui se passe pour Noé — et ce qui se construit entre lui et ceux qui cherchent à l’aider.

Noé a 10 ans. Un TDAH lui a été diagnostiqué, associé à un trouble oppositionnel avec provocation, ou TOP. Le diagnostic est important. Il permet de reconnaître des manifestations cliniques, d’évaluer leur retentissement, d’orienter les accompagnements. Mais une fois qu’il a nommé, une question demeure : comment continuer à comprendre cet enfant-là ?

Et lorsque Noé dit non, qu’avons-nous réellement observé ?

Une physiologie que tous les enfants partagent

Noé respire. Il dort. Son organisme maintient une posture, ajuste son tonus, régule son niveau d’éveil, mobilise son attention, traite des informations, éprouve des émotions, prépare une action et l’adapte continuellement à ce qui se passe autour de lui.

Aucune de ces fonctions n’est spécifique au TDAH, ni ne constitue à elle seule une explication du TOP. Il serait tout aussi réducteur de remplacer une lecture uniquement comportementale par une explication physiologique qui prétendrait soudain tout expliquer.

Il s’agit plutôt de rappeler quelque chose d’élémentaire : un comportement n’apparaît jamais en dehors d’un organisme vivant, engagé dans une situation.

Le diagnostic nous aide à reconnaître ce que certains enfants ont en commun dans leurs manifestations. La physiologie nous rappelle ce que tous les enfants ont en commun dans leur fonctionnement.

Elle ne détermine pas à elle seule une trajectoire développementale. Mais elle peut contribuer aux conditions dans lesquelles cette trajectoire se construit. Lorsque certaines fonctions — sommeil, ventilation, régulation tonico-posturale, niveau d’éveil — s’ajustent difficilement ou mobilisent durablement davantage de ressources, elles peuvent modifier les conditions dans lesquelles l’enfant est disponible pour percevoir, agir, apprendre et entrer en relation.

Le sommeil en offre un bon exemple. Une méta-analyse récente portant sur 44 études indépendantes retrouve, au niveau des groupes, plusieurs différences de sommeil chez les enfants avec TDAH par rapport aux enfants au développement typique. Ces résultats ne permettent pas de dire que le sommeil « cause » le TDAH ; ils donnent en revanche une raison solide de ne pas oublier de l’interroger. [1]

Une difficulté répétée devient aussi une expérience de vie

Imaginons que certaines situations demandent régulièrement davantage de ressources à Noé. Un jour difficile ne construit pas une trajectoire. Une mauvaise nuit non plus. Mais un enfant se développe dans la répétition des expériences.

Jour après jour, Noé découvre ce qu’il réussit facilement et ce qui lui demande davantage d’effort. Il voit parfois ses camarades commencer un exercice pendant qu’il cherche encore à organiser ce qu’il doit faire. Il entend :

« Concentre-toi. »

« Arrête de bouger. »

« Tu sais pourtant le faire. »

Il connaît aussi des réussites, des moments où tout semble plus facile.

Et progressivement, il ne découvre pas seulement le monde : il se découvre lui-même dans le monde. Il se compare, rencontre les réactions de ses parents, de ses enseignants, de ses camarades, et construit une expérience de ce qu’il pense pouvoir faire, de ce qui lui coûte, de ce qu’il redoute.

Une difficulté peut alors devenir aussi frustration, découragement, honte ou révolte. Pas nécessairement. Pas chez tous les enfants. Et jamais selon une chaîne causale simple. Mais ce que nous appelons aujourd’hui « comportement » est aussi inscrit dans une histoire d’expériences répétées. Et peut-être que certains « non » de Noé ont eux aussi une histoire.

Ses parents avaient probablement commencé à voir bien avant nous

Il existe pourtant des personnes qui possèdent une partie irremplaçable de cette histoire : celles qui ont vu grandir Noé.

Les parents n’ont pas attendu le diagnostic pour observer leur enfant. L’enquête française QUEST, menée auprès de 473 familles d’enfants ayant reçu un diagnostic de TDAH, rapporte un début des symptômes vers 4,45 ans en moyenne, alors que le diagnostic intervenait vers 8,07 ans. La moitié des familles avaient auparavant rencontré au moins trois professionnels de santé. [2]

Ces chiffres ne signifient pas que les parents avaient posé le diagnostic plusieurs années auparavant. Ils montrent surtout que les difficultés avaient été repérées bien avant que le diagnostic ne soit posé. Dans la clinique, les observations recueillies au fil de cette histoire peuvent concerner le sommeil, la respiration, la fatigabilité, les difficultés à attendre, les explosions émotionnelles, mais aussi les moments où tout semble étonnamment facile et ceux où la moindre demande devient compliquée.

Puis chacun a regardé Noé depuis son propre champ : le médecin, le psychologue, l’enseignant, les parents dans la continuité de la vie quotidienne.

Le problème n’est pas nécessairement que personne n’a observé. Le problème peut être que personne n’a encore suffisamment relié ce qui a été observé.

Les recommandations françaises actuelles vont dans le sens d’un recueil pluriel des informations et d’un projet thérapeutique global et pluridisciplinaire, construit avec l’enfant et ses parents. La HAS rappelle également qu’aucun examen complémentaire ou biomarqueur ne confirme à lui seul le diagnostic de TDAH. [3]

Notre proposition ne consiste donc pas à opposer une approche « globale » à une médecine qui ne le serait pas. La question est plus précise : comment mieux relier des informations qui existent déjà, sans les confondre et sans demander à l’une d’entre elles d’expliquer toutes les autres ?

Cinq fenêtres pour regarder Noé, sans chercher cinq nouvelles causes

C’est dans cet esprit que nous utilisons cinq grandes fenêtres d’observation : le tonus et la posture, la respiration et la ventilation, le sommeil et la récupération, les émotions et le vécu, la cognition. Elles sont le fruit de nos années d’expérience clinique sur le terrain, et nous les enseignons aujourd’hui à nos élèves à l’Institut Neurosens.

Au centre, il n’y a pas « un TDAH ». Il y a Noé, en action dans une situation. Et autour de lui : sa famille, son école, ses pairs, son histoire, les environnements dans lesquels il grandit.

En complément du diagnostic, nous ne cherchons pas cinq anomalies physiologiques qui expliqueraient à elles seules le comportement. Nous cherchons à mieux observer les conditions dans lesquelles ce comportement apparaît.

Revenons à la scène. Le père de Noé lui demande de venir faire ses devoirs. Noé dit non.

• Que s’est-il passé avant ?
• Comment a-t-il dormi ?
• Dans quel état corporel arrive-t-il devant cette tâche ?
• Doit-il interrompre brutalement une activité dans laquelle il était engagé ?
• À quel moment la tension commence-t-elle à monter — est-ce toujours à cette heure-là, avec la même personne ?
• Et, question tout aussi importante : dans quelles situations Noé parvient-il au contraire à faire ce qu’on lui demande sans conflit ?

Ces questions ne nous disent toujours pas pourquoi Noé dit non. C’est précisément leur intérêt. Elles nous empêchent de conclure avant d’avoir suffisamment regardé.

Observer, relier… puis mesurer lorsqu’une question le justifie

C’est pourquoi la question doit précéder la mesure. Nous ne mesurons pas une fonction physiologique parce qu’un enfant a un TDAH. Nous pouvons décider de mesurer lorsqu’une observation répétée fait naître une question suffisamment précise, et que nous disposons d’un outil pertinent pour l’examiner.

La mesure peut rendre visible quelque chose de difficilement perceptible, confronter une hypothèse, suivre une évolution, ou parfois montrer que plusieurs phénomènes varient ensemble — sans que cette covariation nous autorise à déclarer que l’un provoque l’autre. Et elle doit pouvoir nous contredire.

Elle peut également devenir un support commun de discussion entre les parents, qui possèdent l’histoire quotidienne, l’enseignant et les professionnels, qui apportent leurs expertises respectives. La mesure ne vient pas arbitrer entre eux : elle peut devenir un langage intermédiaire autour duquel plusieurs observations se relient — jamais une vérité supérieure aux autres.

Mais mieux comprendre ne suffit pas : rendre l’expérience perceptible pour apprendre

À ce stade, nous pourrions avoir construit une représentation plus sophistiquée de Noé sans que rien ne change réellement pour lui. Ce serait insuffisant. La question suivante devient donc essentielle : que pouvons-nous maintenant rendre possible ?

À l’Institut Neurosens, le biofeedback, le neurofeedback, l’éducation posturale, respiratoire et ventilatoire, le travail autour du sommeil et les autres médiations ne sont pas pensés comme des traitements juxtaposés, correspondant chacun à un symptôme. Ces différentes médiations prennent place dans une même architecture d’apprentissage : rendre certaines informations corporelles ou mentales suffisamment perceptibles pour que l’enfant puisse accumuler des expériences conscientes de ses propres états en situation, apprendre à les discriminer, expérimenter différents ajustements et observer ce que ceux-ci changent — ou ne changent pas — dans son action.

Le neurofeedback n’est donc pas utilisé comme une machine qui « traite le TDAH » à la place de l’enfant. Cette distinction est importante, d’autant que la méta-analyse la plus récente des essais randomisés ne retrouve pas, au niveau du groupe, de bénéfice cliniquement significatif du neurofeedback considéré comme traitement autonome des symptômes centraux du TDAH sur les évaluations les moins susceptibles de biais, même si certains protocoles standards montrent de petits effets. [4] Ce résultat ne valide ni n’invalide à lui seul la question différente que nous posons : lorsqu’une information physiologique est pertinente pour la situation explorée, la rendre perceptible peut-elle devenir pour cet enfant une expérience d’apprentissage utile ? Ce sont deux questions distinctes.

La mesure change alors de destinataire. Elle ne produit plus seulement une information sur l’enfant. Elle peut rendre une information disponible pour l’enfant. Il peut observer, ressentir, comparer, essayer, apprendre progressivement à distinguer certains états. Puis observer ce que cela change — ou ne change pas — dans la tâche et, progressivement, dans la vie.

L’information rendue perceptible ne suffit pas à elle seule à produire l’apprentissage. Elle peut prendre sens dans une expérience vécue avec un accompagnant qui aide l’enfant à observer sans se juger, à expérimenter sans avoir à réussir, et à mettre progressivement des mots sur ce qu’il découvre.

Du cabinet à la vie : le parent devient partenaire du transfert

Que se passe-t-il lorsque Noé quitte le cabinet ? C’est probablement là que commence la partie décisive. Apprendre à modifier un état devant un écran, avec un professionnel disponible et dans un contexte protégé, n’a qu’un intérêt limité si cette expérience ne peut pas progressivement rejoindre la vie quotidienne.

Le parent retrouve ici une place essentielle. Pas comme thérapeute de son enfant. Pas comme technicien. Et surtout pas comme responsable de la réussite ou de l’échec de l’accompagnement. Il devient partenaire du transfert.

Et ce transfert n’est pas à sens unique. À mesure que Noé apprend à mieux reconnaître certains de ses états, son père peut lui aussi apprendre à reconnaître plus tôt ce qui se joue entre eux, et expérimenter d’autres manières d’entrer dans la situation.

Le père de Noé peut apprendre à reconnaître certains signes plus précocement. Noé peut progressivement apprendre à lui dire ce qu’il ressent. Ils peuvent essayer ensemble une respiration, une pause, une manière différente d’entrer dans la tâche. Ils observent, se trompent, recommencent, découvrent que quelque chose fonctionne dans une situation et pas dans une autre — puis ils rapportent cette expérience au professionnel, qui ajuste l’accompagnement.

La séance suivante ne repart plus de zéro. Elle revient enrichie de la vie.

Les programmes d’habiletés parentales recommandés dans le TDAH constituent un champ différent de cette démarche de co-apprentissage. Une revue systématique de 20 essais randomisés y retrouve des effets positifs sur le stress et le sentiment d’efficacité parentale, tout en soulignant que la généralisation des progrès d’un environnement à l’autre reste insuffisamment démontrée. [5] Cette littérature éclaire l’importance de l’accompagnement parental ; elle ne valide pas directement le modèle que nous proposons ici.

Cette limite rejoint une question centrale pour nous : un apprentissage réalisé dans un contexte ne se transfère pas automatiquement dans un autre. Le transfert doit devenir un objet de l’accompagnement, à part entière.

Observer → rendre perceptible → expérimenter → apprendre → transférer → réobserver.

L’enfant apprend. Le parent co-apprend. Le professionnel accompagne.

Quand le parent rencontre aussi sa propre histoire

Il existe encore une dimension que nous ne pouvons pas ignorer.

Le père regarde Noé devant ses devoirs. Il s’entend dire : « Mais concentre-toi cinq minutes ! » Et soudain, cette phrase lui paraît familière. Parce qu’à dix ans, peut-être l’entendait-il lui aussi.

Le TDAH présente une agrégation familiale importante. Une vaste étude suédoise portant sur plus de 1,6 million de personnes montre que cette agrégation augmente avec la proximité génétique. [6] Des travaux intergénérationnels plus récents suggèrent que la ressemblance des comportements TDAH entre parents et enfants est principalement expliquée, dans l’échantillon étudié, par la transmission génétique. Ils retrouvent peu d’éléments en faveur d’un effet causal des comportements TDAH parentaux sur ceux de l’enfant. [7]

Cela ne nous permet évidemment pas de conclure que le père de Noé présente lui-même un TDAH. Mais cela rend une situation possible : parfois, le diagnostic de l’enfant agit aussi comme un miroir.

Pour certains parents, cette reconnaissance ouvre une question :

• « Et si certaines difficultés qui m’accompagnent depuis toujours méritaient elles aussi d’être comprises ? »

Pour d’autres, elle produit une réaction différente :

• « J’étais exactement pareil. Je m’en suis sorti. Il doit apprendre à faire pareil. »

Nous ne savons pas ce que cela signifie pour ce père-là. Mais nous pouvons commencer à la regarder.

Lorsque l’enfant dit NON, ce ne sont parfois pas seulement deux personnes qui se rencontrent. Ce sont aussi deux histoires développementales.

L’épuisement relationnel a lui aussi une histoire

Revenons encore une fois à notre scène. Le père insiste. Noé se raidit. Son père sent monter sa colère. Mais cette colère n’est peut-être pas née il y a trente secondes.

Elle porte parfois des années d’inquiétude, de rendez-vous, de conseils essayés, d’appels de l’école, de conflits, de culpabilité et d’impuissance. Noé possède lui aussi son histoire. Il connaît peut-être le ton de voix qui annonce que son père va insister ; son père reconnaît le mouvement qui annonce que Noé va refuser. L’un anticipe l’autre.

L’incompréhension répétée peut finir par devenir elle-même une composante de la situation.

Ce constat ne désigne aucun coupable. Au contraire, il ouvre une possibilité.

Le père de Noé peut passer de « Pourquoi recommence-t-il ? » à « Dans quelles conditions ce non apparaît-il ? », puis « Qu’est-ce que cette situation lui demande aujourd’hui ? », et peut-être enfin : « Qu’est-ce que ma réponse va maintenant rendre possible — ou plus difficile — entre nous ? »

La limite ne disparaît pas. La responsabilité parentale non plus. Mais le parent n’est plus condamné à choisir entre contrôler son enfant et renoncer à agir. Il peut chercher avec lui.

C’est cela que nous appelons une pensée systémique

La pensée systémique ne consiste pas à affirmer que tout est lié à tout. Elle ne consiste pas davantage à remplacer une cause par dix autres.

Elle nous invite à considérer qu’un phénomène vivant devient difficile à comprendre lorsqu’on isole durablement chacune de ses composantes. Physiologie. Comportement. Cognition. Émotions. Expérience vécue. Apprentissages. Famille. École. Pairs. Histoire développementale.

Ces dimensions ne sont pas des explications concurrentes parmi lesquelles il faudrait choisir la bonne. Elles constituent des niveaux d’information différents. La discipline consiste à chercher leurs interactions sans les confondre, et sans transformer une association en causalité.

Cette pensée concerne autant notre manière de comprendre que notre manière d’accompagner. Et l’environnement peut lui aussi évoluer.

Nous ne cherchons pas à rendre Noé suffisamment « adapté » pour qu’il puisse enfin supporter un environnement immuable. Nous ne cherchons pas davantage à supprimer de son environnement toute contrainte ou toute frustration. Nous cherchons une rencontre plus ajustée entre un organisme capable d’apprendre et un environnement lui-même capable d’évoluer — un environnement dans lequel une moindre mobilisation des ressources pour simplement tenir, compenser ou se défendre peut laisser davantage de disponibilité pour explorer, apprendre et entrer en relation.

Derrière la physiologie et le comportement, il reste une relation

Il ne faudrait pourtant pas que les mesures, la physiologie ou la pensée systémique nous fassent perdre ce qui se joue parfois de plus essentiel.

Derrière tout cela, il reste peut-être simplement un enfant et des parents qui s’aiment, mais qui parfois ne parviennent plus à se rejoindre. Personne ne s’est levé un matin en décidant de passer les prochaines années à se battre avec son enfant.

Pourtant, l’accumulation des difficultés peut progressivement transformer la relation. Le parent devient celui qui rappelle, insiste, surveille. L’enfant devient celui que l’on corrige, dont on anticipe le refus. Et parfois, chacun finit par ne plus rencontrer l’autre qu’à travers le problème qu’ils essaient ensemble de résoudre.

Alors l’accompagnement peut aussi chercher à restaurer quelque chose. Non pas un amour qui aurait disparu, mais un espace dans lequel cet amour puisse de nouveau s’exprimer autrement qu’à travers l’inquiétude, la surveillance ou le conflit.

Comprendre sans culpabiliser. Agir sans contrôler. Accompagner sans faire à la place. Expérimenter ensemble. Retrouver la possibilité de faire équipe.

C’est une responsabilité partagée. Une co-création. Et peut-être aussi l’une des formes les plus concrètes de l’espoir — non pas une promesse thérapeutique, mais une capacité retrouvée d’apprendre, de s’ajuster et d’agir ensemble.

Le 27 septembre, nous continuerons l’histoire de Noé

Lors de notre conférence « TDAH & TOP — Et si l’opposition ne racontait qu’une partie de l’histoire ? », avec Heiarii Wong, Neuropsychologue, nous repartirons de Noé et de cette question : quand l’enfant dit non, que se passe-t-il entre nous ?

Nous ne chercherons pas une cause unique qui expliquerait à elle seule son TOP. Nous regarderons ce qui se passe en lui — les conditions physiologiques dans lesquelles il agit, apprend et rencontre les situations — et ce qui se passe autour de lui : sa famille, son école, son histoire. Nous nous demanderons ce que ses parents avaient peut-être observé depuis longtemps, ce qui mérite d’être relié, ce qui peut parfois être mesuré, et ce que ces mesures permettent réellement de dire — ou ne permettent pas de conclure.

Mais nous ne nous arrêterons pas à mieux comprendre Noé. Nous poserons une deuxième question : que peut-il maintenant apprendre ?

• Comment certaines informations physiologiques peuvent-elles devenir perceptibles et servir de support à un apprentissage progressif de l’autorégulation ?
• Comment ses parents peuvent-ils co-apprendre avec lui et soutenir ce transfert dans la vie quotidienne ?
• Comment le professionnel peut-il accompagner cet apprentissage sans prendre le contrôle à la place de l’enfant ?
• Et comment l’environnement peut-il, lui aussi, devenir progressivement moins coûteux à affronter et davantage propice à l’apprentissage, à la relation et à l’expression de ses potentialités ?

À la fin, Noé dira peut-être encore : « Non. » Mais peut-être que son père, sa mère, ses grands-parents ou le professionnel qui l’accompagne n’entendront plus exactement le même non. Et peut-être que Noé lui-même commencera à percevoir ce qui se passe en lui avec un peu plus de finesse, et à découvrir qu’il peut devenir acteur de certaines de ses propres transformations.

Alors une question différente pourra apparaître :

Que pouvons-nous maintenant rendre davantage possible — pour lui, et entre nous ?

Cette conférence en ligne, gratuite, s’adresse aux professionnels de la santé, de l’éducation, de l’accompagnement, ainsi qu’aux personnes en reconversion professionnelle. Pour recevoir le lien, réservez votre place ici :

INSCRIPTION À LA CONFÉRENCE Gratuite

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Joël Lemaire

Kinésithérapeute
Président & Cofondateur Institut Neurosens
D.I.U. Posturologie clinique
D.U. Perception Action Troubles des Apprentissages
Membre de la Société Française de Physiothérapie
Membre de l'Association de Psychophysiologie Appliquée et Biofeedback - AAPB
Membre de la Société Internationale de Neurorégulation et la Recherche - ISNR
Co-Auteur : TDAH-Les causes cachées, les solutions efficaces
Co-Auteur : Sommet Francophone du TDAH

Références scientifiques